Развитие представлений о качестве жизни и изменение подходов к его оценке в медицинской реабилитации

ВВЕДЕНИЕ / INTRODUCTION

Восстановление утраченного качества жизни (КЖ) и возвращение пациентов к привычному жизненному ритму являются важнейшими задачами современной реабилитации, реализация которых порой невозможна без привлечения специалистов различного профиля – и чем тяжелее случай, тем острее стоит данный запрос [1]. Как показывают исследования последних лет, мультидисциплинарные реабилитационные команды позволяют с большей скоростью и эффективностью восстановить КЖ по сравнению с унифицированными планами реабилитации [2][3].

В решении вопроса восстановления КЖ особую роль отводят мониторингу состояния пациентов. На текущий момент в научном сообществе достигнут консенсус о необходимости обязательной оценки КЖ совместно с проведением рутинных клинико-инструментальных исследований у пациентов после медицинского вмешательства с высоким риском осложнений. Это в первую очередь касается хирургических операций, химиотерапевтических процедур, лучевой терапии [4][5]. Также важно осуществлять такую комбинированную оценку после перенесенных отдельных заболеваний. В клинических исследованиях, посвященных оптимизации оценки КЖ, корректный подбор шкалы с учетом клинико-демографических особенностей пациента позволяет выявить осложнения на раннем этапе [5][6]. Для врача это означает возможность провести необходимые мероприятия еще до манифестации осложнения и в отдельных случаях ограничиться только модификацией образа жизни, не прибегая к медикаментозной поддержке или физиотерапии.

В последние годы в связи с развитием электронного здравоохранения и телемедицинских технологий наметились изменения в подходах к оценке КЖ. Использование носимых мониторов позволяет повысить точность и поддерживать регулярность получения данных о состоянии пациентов при незначительных дополнительных затратах [7][8]. Возникновение этого тренда, в свою очередь, актуализирует необходимость пересмотра ранее применявшихся методов оценки КЖ с поправкой на особенности дистанционного взаимодействия пациента и врача.

В данном обзоре рассмотрен переход от статичного принципа, использующего опросники и шкалы для определения состояния больного, к динамической пациентоориентированной концепции, в которой классический подход к оценке КЖ с помощью анкет объединен с современными телемедицинскими технологиями и системами дистанционного мониторинга.

Цель – анализ развития представлений о КЖ пациентов и изменения подходов к его оценке с акцентом на переходе от общих клинико-функциональных показателей к пациентоориентированным и цифровым инструментам.

МАТЕРИАЛ И МЕТОДЫ / MATERIAL AND METHODS

Данный нарративный обзор проведен с элементами поискового анализа для определения ранних и текущих представлений о КЖ пациентов.

Источники данных и стратегия поиска / Data sources and search strategy

Поиск литературы выполнен в международных научных базах: PubMed/MEDLINE, Scopus, Cochrane Library, Google Scholar, eLibrary. Использовались ключевые слова и их комбинации: “quality of life”, “distant monitoring”, “medical rehabilitation”, “patient-reported outcomes”, “outcome assessment”, «качество жизни», «дистанционный мониторинг», «медицинская реабилитация», «оценка исхода».

Основной поиск и анализ оригинальных исследований, обзоров, официальных публикаций, посвященных оценкам КЖ пациентов на восстановительном этапе, был ориентирован на публикации преимущественно не ранее 2021 г. При таком подходе более полно можно представить современные тенденции в области оценки КЖ.

При анализе исторической составляющей вопроса временные интервалы не учитывали и использовали дополнительные ключевые слова «история», “history” для ознакомления с первоисточниками. Дополнительно были изучены списки литературы обзоров, посвященных историческому аспекту оценки КЖ с целью поиска релевантных публикаций. Для поиска оригинальных исследований в малоизученных областях рассматриваемой темы и описания отдельных опросников/шкал оценки КЖ временной интервал был расширен до 2010 г. Такой подход позволяет снизить риск некорректного цитирования и повышает прозрачность выводов.

Отбор публикаций / Selection of publications

Основной поиск позволил выявить 1887 публикаций. В анализ включены работы, посвященные оценке КЖ в клинической практике, применению опросников/шкал оценки КЖ в исследованиях, прогностической оценке КЖ в лечении и реабилитации, внедрению электронных методов оценки КЖ, в т.ч. с применением дистанционных технологий. Исключали статьи, не имеющие явной связи с оценкой КЖ, ориентированные исключительно на техническую составляющую систем оценки КЖ или не имеющие доступной полнотекстовой версии.

После отбора в основном корпусе и включения работ, найденных в результате дополнительного поиска, в общей сложности в обзор включено 98 публикаций.

РЕЗУЛЬТАТЫ И ОБСУЖДЕНИЕ / RESULTS AND DISCUSSION

Историческая эволюция понятия КЖ / Historical evolution of QoL concept

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) понятие «качество жизни» подразумевает восприятие человеком своего положения в жизни в контексте культуры, системы ценностей, отношения к собственным целям, ожиданиям, стандартам и интересам [9]. Исходя из этого определения, оценка состояния пациента носит достаточно широкий характер и существенный вес в определении КЖ отдается социальной части. Благополучие, уровень жизни, социальная защищенность и удовлетворенность своим положением в определении ВОЗ несколько превалируют над медицинской составляющей. Такой подход, безусловно, уместен при мониторинге здорового населения, однако при работе с пациентами его эффективность заметно снижается, т.к. вклад болезни может сместить фокус внимания. Но если обратиться к ранним работам, можно заметить, что КЖ определяли в ином ключе.

1960-е гг.: появление понятия КЖ

Оценка КЖ пациентов не всегда имела приоритетный характер. В научной клинической литературе первые исследования, которые целенаправленно оценивали КЖ, датируются серединой XX века. Наиболее ранней публикацией в этой области считается работа D. Lebo (1953 г.). В ней для анализа данного показателя определяли текущее состояние здоровья пациента, его финансовый статус, увлечения, интересы, наличие друзей, семейный статус, возраст и пол [10]. В 1961 г. B.L. Neugarten et al. проводили оценку состояния участников исследования с ориентацией на субъективные показатели при помощи опросников [11]. Однако до середины 1970-х гг. оценка КЖ пациентов не носила системного характера и являлась скорее предметом интереса отдельных исследовательских групп, чем рутинной врачебной практикой [12].

Первым системным сдвигом в сторону современного представления о КЖ пациентов, вероятно, следует считать опубликованную в 1966 г. статью J.R. Elkington, в которой автор сообщил о накопленных знаниях и достижениях в области медицины, позволяющих рассматривать КЖ, и поставил вопрос о том, как врач может влиять на КЖ пациентов [13]. Позже в библиотеке Национального центра биотехнологической информации США (англ. National Center for Biotechnology Information, NCBI) появилась медицинская предметная рубрика (англ. Medical Subject Heading, MeSH), в которой под термином «качество жизни» понималась общая концепция, отражающая озабоченность изменением и улучшением жизненных атрибутов (а именно физической, политической, моральной и социальной сред) и подразумевающая под этим общее состояние человеческой жизни [14][15].

1970-е гг.: смена парадигмы

Начиная с 1970-х гг. научное сообщество активно изучало данный вопрос. Такое внимание связано с тем, что возможности медицины того времени существенно повысились и позволили продлевать жизнь пациентам, страдающим различными формами онкологических, сердечно-сосудистых и прочих заболеваний. Применение новых агрессивных методов лечения, которое привело к снижению смертности, требовало дополнительной оценки [16][17]. С появлением пренатальной диагностики возникли вопросы, связанные с ведением беременности у отдельных пациенток [18]. Можно считать, что именно в тот период произошла смена парадигмы и медицина стала ориентироваться не только на борьбу с высокой смертностью, но и на КЖ пациентов, которых спасли от летального исхода.

1980-е и начало 1990-х гг.: развитие концепции

В 1980-х гг. оценка КЖ во врачебной практике из дополнительной задачи превратилась в обязательную, на ее основе принимали решение о выборе стратегии лечения. Это связано с принципиально новой проблемой, возникшей в здравоохранении. Ввиду развития и усложнения медицинских процедур, а также увеличения их доступности появилась необходимость оптимизации [19].

В этот период КЖ пациентов, которое оставалось прерогативой исследователей и отдельных клинических практик, стало предметом внимания специалистов организации и экономики здравоохранения. Произошел переход от системы нормативов в определении эффективности лечения к системе оценки лет жизни с поправкой на качество (англ. quality-adjusted life year, QALY). Несмотря на сложности принятия данной системы, такой подход позволил ограничить рост расходов в области здравоохранения. Началась разработка инструментов для корректной оценки КЖ пациентов, и этот процесс продолжается до сих пор [15][20].

При работе над опросниками для оценки КЖ в конце 1980-х и начале 1990-х гг. исследователи двигались в двух направлениях: создание унифицированных анкет и формирование опросников, адаптированных под конкретные нозологии и группы нозологий [21]. В то же время несистемный анализ разработанных анкет трансформировался в систему их адаптации и валидации, хотя отставание теоретической базы от практики сохранялось. Накопленные знания и возникавшие противоречия требовали пересмотра определения КЖ [22]. В ответ на этот вызов экспертная группа ВОЗ обозначила современное представление о КЖ, приведенное выше [9].

2010–2020-е гг.: системные изменения

Начиная с 2010-х гг. методы оценки КЖ претерпевают системные изменения. Это связано с внедрением цифровых технологий, высокотехнологичных подходов в мониторинге состояния пациентов и принципов персонифицированной медицины. Так, применение телемедицинских консультаций во врачебной практике открыло возможность получать информацию о состоянии пациентов удаленно [23][24].

При таком подходе данные о функционировании организма пациента поступают как с носимых датчиков, которые регистрируют физиологические показатели в режиме реального времени, так и при самостоятельном заполнении пациентом опросников в специализированных мобильных приложениях или на веб-платформах. В то же время такие показатели не являются прямой оценкой КЖ. Артериальное давление, частота сердечных сокращений и другие параметры свидетельствуют, в первую очередь, о клиническом и функциональном состоянии пациента. Однако данный информационный контур может быть дополнен электронными адаптированными опросниками, которые закрывают пробел в оценке КЖ, позволяя оценить выраженность болевых ощущений, утомляемости, психоэмоциональное состояние и прочие типовые показатели.

Таким образом, объективные данные, получаемые с носимых устройств, могут дополнять оценку КЖ. Расхождение между динамикой объективного состояния и субъективного ощущения пациента может являться поводом для внепланового визита с целью коррекции лечения или программы реабилитации. Вместе с тем исчезает необходимость регулярного посещения врача в медицинском учреждении для прохождения опросов и функциональных тестов при однонаправленной динамике оценки КЖ и клинико-функциональных показателей. Это позволяет, с одной стороны, снять нагрузку с лечащего врача, а с другой – не отрывать пациента от его привычного ритма жизни [7][25].

КЖ как важнейший показатель эффективности медицинской реабилитации / QoL as a key indicator of medical rehabilitation effectiveness

Важнейшими задачами, стоящими перед медицинской реабилитацией, являются способствование максимальному восстановлению структурной целостности органов и тканей, а также возвращение их функциональной активности. В поисках оптимальной стратегии реабилитации (подбора необходимого комплекса кинезиотерапии, физиотерапии и методов коррекции социально-психических нарушений, связанных с заболеванием) немалую роль отводят оценке КЖ в дополнение к стандартным клиническим и инструментальным обследованиям.

В ряде клинических исследований показано наличие взаимосвязи между восстановлением КЖ и достижением объективных целевых показателей реабилитации. C.L. Peiris et al. (2013 г.) в исследовании с участием взрослых пациентов, проходивших реабилитацию в медицинской организации из-за проблем с опорно-двигательным аппаратом, неврологических изменений и других инвалидизирующих состояний, показали наличие прямой взаимосвязи между КЖ и улучшением физической активности [26]. В работе M. de Bakker et al. (2020 г.) у больных на этапе реабилитации после острого коронарного синдрома увеличение толерантности к физической нагрузке соотносилось с повышением КЖ [27]. C. Veili et al (2025 г.) подтвердили данное наблюдение, но уже среди пациентов с различными кардиологическими заболеваниями [28].

Регулярный мониторинг КЖ может иметь большую ценность в продолжительных программах реабилитации. Y. Lee et al. (2022 г.) сообщили о положительной умеренной корреляции между мотивацией к прохождению реабилитации и КЖ пациентов (r=0,51; p<0,001) [29]. Схожие выводы представлены в исследовании E.S. An et al. (2019 г.), хотя корреляция была менее выраженной (r=0,27; p<0,001) [30]. Прямым следствием падения уровня мотивации к прохождению реабилитации является ее низкая эффективность или преждевременное прекращение. Постоянный мониторинг КЖ позволяет лечащему врачу не только своевременно выявлять осложнения, но также корректировать программу реабилитации [31].

Увеличение вовлеченности пациента путем его непосредственного участия в формировании и коррекции программы реабилитации повышает мотивацию за счет ответственности за принятое решение. Высокая мотивация больных зачастую сочетается не только с большей степенью восстановления объективных показателей здоровья, но и с более скорым достижением целевых показателей. J.S. Sagen et al. (2024 г.) обнаружили, что при вовлечении пациентов в постановку цели и составление плана реабилитации вероятность достижения поставленной цели увеличивалась в 2–3 раза [32]. Этот факт не указывает на меньшую значимость проведения объективной оценки состояния здоровья в целом, но в отдельных случаях мониторинг КЖ и своевременная коррекция плана реабилитации могут оказаться решающими факторами для понимания динамики приверженности пациента к назначенным процедурам.

Частота оценки КЖ пациентов при прохождении реабилитации играет не меньшую роль в понимании их состояния, чем корректно подобранные анкеты и шкалы. Особенности оценки КЖ зависят от этапа реабилитации: условно их можно разделить на три категории: до начала реабилитации, в период активных реабилитационных мероприятий и в отдаленное сроки наблюдения, которые варьируются в зависимости от конкретной нозологии [33]. До начала реабилитации особую значимость имеет корректно подобранная шкала, поскольку, с одной стороны, ошибка на этом этапе не позволит получить адекватную картину КЖ, а с другой – при необходимости замены опросника полученные ранее данные будут неприменимы. При прохождении реабилитации в условиях стационара или амбулаторно процесс сбора данных и их качество, как правило, не представляют особой проблемы. Следует отметить, что оценку КЖ проводят параллельно с клинико-инструментальным обследованием, не допуская существенной дополнительной нагрузки на систему здравоохранения. Сложности возникают на этапе отдаленных наблюдений или при редкой необходимости проходить реабилитационные мероприятия в медицинских учреждениях [34][35]. Низкая частота оценки КЖ повышает риск несвоевременного обнаружения осложнений при использовании рутинных методов, а именно при заполнении опросников и анализе результатов только во время визитов к врачу [36][37].

Важную роль играет условная верификация полученных результатов. Изолированная оценка КЖ пациента не дает должного представления о его фактическом физическом и психоэмоциональном состоянии. Выходом является проведение регулярных клинико-инструментальных исследований, в т.ч. функционального тестирования. При таком подходе определение функционального состояния организма подтверждается динамикой оценок КЖ. Тестирование направлено на определение физических способностей больного, например для оценки толерантности к физической нагрузке или определения состояния дыхательной системы. В зависимости от конкретного типа нарушений осуществляется подбор функциональных тестов.

Целесообразность использования комбинации функциональных шкал и опросников для оценки КЖ обоснована клиническими исследованиями, в которых наблюдалась положительная корреляция между динамикой результатов, полученных при прохождении функционального тестирования, и оценкой КЖ. C. Vieli et al. (2025 г.) в исследовании с участием пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями на этапе реабилитации сообщили о наличии взаимосвязи между физическим доменом оценки КЖ и результатами прохождения теста 6-минутной ходьбы [28]. B. Auschra et al. (2024 г.) определили, что тест 6-минутной ходьбы ассоциирован с КЖ у схожей группы пациентов, причем он может служить предиктором КЖ в отдаленном периоде [38].

Таким образом, показано, что оценка КЖ не является полностью изолированным субъективным параметром. Это показатель, имеющий интегральный характер по отношению к клинико-инструментальным методам оценки здоровья. Клинически корректно оценивать КЖ совместно с другими тестами и на регулярной основе, что позволит врачу получать более полную картину об эффективности подобранного плана реабилитации.

Подходы к оценке КЖ в реабилитации / Approaches to QoL assessment in rehabilitation

Основные инструменты

Выбор оптимального метода оценки КЖ до сих пор остается задачей, требующей повышенного внимания практикующих врачей и научного сообщества. Комплексная оценка состояния пациента позволяет выявлять серьезные осложнения на субклиническом этапе и корректировать программу реабилитации для достижения целевых показателей за меньшее время.

Появление необходимости корректно оценивать КЖ пациентов, проходящих реабилитацию, способствовало развитию опросников и шкал. На текущий момент существуют более 4 тыс. подобных инструментов [39]. Такое количество отчасти связано с адаптацией под конкретные клинические нужды, а отчасти – с их доказанной ценностью для оценки качества подобранного плана реабилитации и интегральной диагностики. В целом все опросники и шкалы можно условно распределить на несколько групп (табл. 1).

Общие опросники КЖ можно считать инструментами, дающими наиболее широкую оценку данного показателя с учетом не только физического и психоэмоционального состояния человека, но и социальной составляющей. Они позволяют определить психоэмоциональный статус, социальное взаимодействие, удовлетворенность жизнью и ряд других показателей. Однако для медицинской реабилитации такие опросники имеют сравнительно низкую клиническую значимость по сравнению с другими группами анкет [9][56]. В то же время они вполне могут быть использованы в качестве дополнительного инструмента оценки КЖ наряду с другими анкетами и шкалами. Например, в исследовании B. Pniak et al. (2021 г.) с участием пациентов, перенесших ишемический инсульт, функциональную активность оценивали по индексу Бартела, тогда как КЖ – с помощью опросника WHOQOL-BREF [57]. H.M. Ali et al. (2024 г.) также применяли опросник WHOQOL-BREF для оценки КЖ у больных, проходящих реабилитацию после инсульта, но в комбинации с другими шкалами и тестами: индекс Бартела, шкала Фугл–Мейера и тест двигательной функции Вольфа [58].

Переходной группой между социально-ориентированными и клиническими опросниками можно считать шкалы оценки КЖ, связанного со здоровьем. Являясь промежуточной ступенью, они более ориентированы на здоровье пациента, однако не направлены исключительно на определение симптомов [42][59]. Такие шкалы не нацелены на анализ конкретной нозологии, однако дают возможность получить интегральную оценку состояния здоровья, что позволяет рассматривать их как альтернативу общим опросникам КЖ в клинической практике.

Опросники для оценки утилитарных индексов имеют высокую значимость в проведении медико-экономической оценки изучаемого вмешательства в рамках исследования. Они позволяют рассчитать эффективность с поправкой на социально-экономическую составляющую ряда показателей, включая определение количества QALY. Такие опросники особенно важны в изучении средств лечения онкологических заболеваний и проведения длительной реабилитации [60–62].

Использование нозологических опросников практикующими врачами помогает проводить интегральную диагностику состояния пациента. В отличие от шкалы оценки КЖ, связанного со здоровьем, инструменты этого типа могут быть ориентированы на группу заболеваний или на конкретную нозологию. Сужение спектра оцениваемых показателей КЖ в сторону клинической составляющей позволяет выявлять осложнения на субклиническом этапе и своевременно проводить коррекцию назначенной терапии [63][64]. Подбор методики оценки состояния пациента, проходящего лечение или реабилитацию, является наиболее важным, и создание новых опросников нередко становится предметом исследований [65][66]. Они могут быть использованы для проведения скрининга осложнений, что открывает дополнительные возможности для лечащего врача. E. Basch et al (2025 г.) показали, что среди пациентов, использующих опросники оценки КЖ, реже регистрировались обращения в отделение неотложной медицинской помощи [6]. B.A. Simon et al. (2021 г.) сообщили о корреляции между применением электронных систем оценки КЖ и риском перехода осложнений с этапа обратимых последствий на этап госпитализации [5]. В исследовании Л.В. Трибунцевой и др. (2023 г.) продемонстрирована возможность с помощью опросников определять уровень контроля бронхиальной астмы в зависимости от наличия или отсутствия ожирения [67]. В целом такие подходы в области реабилитации из инструмента социальной оценки превратились в средство клинического мониторинга состояния пациента врачом.

Анализ данных о результатах лечения, предоставляемых пациентами (англ. Patient-Reported Outcomes Measure, PROM), является этапом перехода от фиксированных нозологических опросников к адаптивным системам, основанным на доменной оценке состояния больного. Такие опросники заполняют пациенты, и фокус вопросов в большей степени сдвинут на оценку КЖ [68][69]. Особое внимание уделено субъективной оценке боли, утомляемости, социального взаимодействия и прочих сходных по направленности параметров. Высокая способность PROM-систем адаптироваться под конкретный клинический случай позволяет интегрировать их в системы электронного здравоохранения. K. Nolla et al. (2024 г.) сообщили о возможности широкомасштабного внедрения таких опросников в качестве компьютеризированного адаптивного теста и подтвердили это на основании 2-летнего наблюдения в 27 клиниках [70]. К схожим выводам пришли M.E. Horn et al. (2021 г.), проведя 13-месячное исследование на базе 18 клиник [71], и M.J. Hassett et al. (2022 г.), внедрив этот подход в 6 разных медицинских системах [72].

На текущий момент использование опросников, оценивающих КЖ, является рутинной врачебной практикой, их эффективность в мониторинге состояния пациентов установлена. Однако подход, при котором медицинский персонал оценивает риск возникновения осложнений или определяет эффективность подобранной программы реабилитации, не в полной мере позволяет определять КЖ [73][74]. Проблема заключается в риске искажения ответов, полученных при опросе. R.A. Prichard et al. (2021 г.) сообщили о расхождении оценок, выставленных врачами, с самооценками больных с прогрессирующей сердечной недостаточностью [75]. S. Annakib et al. (2025 г.) пришли к схожему заключению, но уже у пациентов с метастазирующим уротелиальным раком. При этом даже замена врача на родственника или законного представителя ситуацию не улучшает [76]. B.R. Lapin et al. (2021 г.) в исследовании с участием представителей пациентов, перенесших инсульт, обнаружили существенные отличия результатов опроса представителей и данных, полученных от пациентов, в сторону занижения выраженности симптомов [77].

Для снижения такого риска определен новый подход к проведению оценки КЖ. В последнее время все чаще появляются опросники, которые ориентированы на самостоятельное заполнение пациентами. Вопросы по-прежнему затрагивают оценку симптомов, бытовых ограничений, психосоциального благополучия, однако адаптированы для заполнения больным без помощи врача [69][73]. Следует отметить, что это не является полноценным решением проблемы получения неточных данных и не исключает обязательной оценки врачом состояния пациента.

Применение цифровых подходов открывает возможность для врача получать оценку КЖ пациента без его отрыва от рутинного образа жизни, что снижает риск искажения результатов. Данные о КЖ могут поступать гораздо чаще, а анализ результатов может быть автоматизирован [78][79]. Однако использование электронной формы опросников требует дополнительных организационных мер, затрат на поддержание системы со стороны медицинской организации, компьютерной грамотности и технической обеспеченности пациентов. Также существует риск того, что интенсивный поток данных может быть проигнорирован лечащим врачом из-за его масштаба. V. van Engen et al. (2024 г.) выявили, что в среднем врачи открывали результаты PROM-систем только у 3 из 20 пациентов в день приема [80].

Обобщая характеристики рассмотренных инструментов, следует подчеркнуть, что представленное деление является условным и отдельные опросники могут относиться к нескольким группам. Например, анкета EQ-5D по характеристикам соотносится с опросниками из группы оценки КЖ, связанного со здоровьем, и инструментами оценки утилитарных индексов. И все же условное деление опросников по группам позволяет, с одной стороны, показать их ориентацию в оценке КЖ, а с другой – проследить тренды в развитии этох методов.

Особенности внедрения в российскую практику

С постепенным переходом отечественной системы здравоохранения от унифицированного подхода к персонифицированному оценке КЖ стали уделять все большее внимание. Рассматривая эволюцию данного направления в контексте российской клинической практики, можно сделать вывод об использовании опросников оценки КЖ скорее как интегрального инструмента диагностики осложнений. Большое значение придается группе нозологических опросников [81]. В клинических рекомендациях последних лет нередко можно встретить указание на применение опросников и шкал оценки КЖ пациентов [82–85].

Также наблюдается тенденция к использованию PROM-систем, однако преимущественно в исследовательских целях [62]. Широкое внедрение этой группы опросников в российскую врачебную практику сейчас затруднено. Так, И.Е. Хатьков и др. (2022 г.) сообщают об единичных отечественных исследованиях, посвященных применению PROM-систем, при значительно более объемном зарубежном опыте [51]. Важное ограничение представляет собой отсутствие адаптированного и валидированного перевода для подавляющего большинства анкет. Осуществление адаптированного перевода зарубежных опросников является обязательным и позволяет учесть культурно-языковые особенности российской популяции пациентов. Однако такого перевода недостаточно, чтобы однозначно говорить о схожей эффективности переведенной и оригинальной версий. Поэтому проводится обязательная валидация опросника на пациентах с определенными культурными, языковыми характеристиками, нозологиями и другими параметрами в рамках клинического исследования с целью подтверждения корректности перевода и допустимости его использования в качестве инструмента оценки КЖ.

Валидацию зарубежных PROM-систем можно рассматривать как перспективное направление для исследований. Такие работы ведутся в настоящее время отечественными специалистами. В качестве примеров можно представить публикации А.А. Акуловой и др. (2018 г.) [86], Т.И. Ионовой и др. (2020 г.) [87], В.В. Базаева и др. (2020 г.) [88], V.V. Omelyanovskiy et al. (2021 г.) [89], в которых описаны апробация и валидация зарубежных опросников. Однако такой подход требует ресурсных затрат, по меньшей мере на проведение исследований для накопления пула данных от российской популяции пациентов и последующего их применения в качестве более точных референсных значений. Также необходимо оценить экономическую целесообразность и определить отсутствие альтернативных инструментов с сопоставимой эффективностью. Совокупность этих факторов обусловливает малое количество работ в рассматриваемой области. В то же время сам факт наличия таких исследований указывает на сформированный подход к адаптации и валидации зарубежных опросников, что может свидетельствовать об их целесообразности.

Другой, не менее важный, фактор, ограничивающий широкое внедрение PROM-систем для оценки КЖ, связан с принятой организационной моделью оказания медицинской помощи пациентам на восстановительном этапе. Так, в существующей модели реабилитации приоритет отводится маршрутизации пациентов и функциональной оценке их состояния. Согласно приказу Минздрава России от 31 июля 2020 г. № 788н «Об утверждении порядка организации медицинской реабилитации взрослых» оценку состояния пациента, проходящего реабилитацию, проводят с помощью шкалы реабилитационной маршрутизации¹. Данная шкала закрепляет функционально-ориентированный подход, а социальная составляющая и личные ощущения пациента учтены в меньшей степени. Такая специфика может закладывать систематическую ошибку при оценке КЖ.

Таким образом, существующие методы оценки КЖ пациентов связаны с участием медицинского персонала в процессе заполнения опросников, однако они уже перестают в полной мере отвечать современным трендам в реабилитации. Использование опросников оценки КЖ, которые адаптированы для самостоятельного заполнения пациентами и представлены в электронном формате, может стать решением проблемы. Однако этот подход потребует обновления существующей организационной модели реабилитации и адаптации цифровой инфраструктуры.

Современные тенденции

Развитие информационных технологий и рост доступности технологических решений позволили проводить оценку состояния пациента без существенного его отвлечения от привычного образа жизни. За последние 10 лет телемедицина перешла из разряда экспериментальных методик в рутинную практику. Особенно явно эта тенденция прослеживается в отдаленных и труднодоступных населенных пунктах, где телемедицинские консультации становятся неотъемлемым элементом ведения пациентов [90–92].

Также можно отметить тенденцию к проведению дистанционного мониторинга состояния больных и внедрению электронного здравоохранения в целом. Д.В. Корсунский и др. (2025 г.) в исследовании с участием пациентов с артериальной гипертензией указали на целесообразность использования автоматических тонометров с функцией передачи данных [93]. Е.В. Котельникова и др. (2025 г.) сообщили об эффективности применения комплексной системы мониторинга, представленной тонометром, электрокардиографом и другой аппаратурой, данные от которых передавались на веб-платформу для дистанционной оценки состояния пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями [94]. Л.И. Ибрагимова и др. (2026 г.) получили хорошие результаты при использовании глюкометра, соединенного со смартфоном, в мониторинге состояния больных сахарным диабетом 1-го и 2-го типов [95]. Таким образом, исследования показывают перспективность данных технологий. Достижения в миниатюризации, автономности и доступности диагностического оборудования позволяют получать объективную информацию о состоянии пациента без необходимости частого посещения медицинских учреждений или дневного нахождения в стационаре.

Можно допустить, что в среднесрочной перспективе возникнет необходимость пересмотра методик оценки функционального состояния пациентов – по всей видимости, это произойдет к моменту внедрения принципов электронного здравоохранения и изменения отношения к нему пациентов (не как к экспериментальной технологии, а как к рутинной практике). Как указано выше, на текущем этапе существует потребность в адаптации зарубежных PROM-систем для оценки КЖ и их перевода на русский язык. В дальнейшем данная группа опросников может быть приспособлена для проведения оценки КЖ в дистанционном формате без вовлечения медицинского персонала в процесс заполнения формы.

Зарубежная практика показывает многообещающие результаты в этом направлении. R. Wettstein et al. (2024 г.) сообщили о создании системы activeDCM, в которой удалось объединить в рамках одного информационного контура данные электронных часов, мобильное приложение, сервер сбора данных, интерфейс работы врача и сервис уведомлений [96]. Авторы отмечают, что данная система является промежуточным шагом к появлению полноценного продукта, позволяющего оценивать состояние пациента на основе потребительских устройств. G.E. Vaitkevičienė et al. (2023 г.) описали разработку PROM-опросников, интегрированных в госпитальную информационную систему [97].

Получение объективной информации с носимого диагностического оборудования в комбинации с оценкой КЖ позволит отчасти воспроизводить данные, собираемые в медицинском учреждении при использовании шкалы реабилитационной маршрутизации в текущем ее представлении. Как следствие, процесс передачи пациентов между этапами реабилитации и получения регулярной информации об их состоянии будет требовать меньшего количества ресурсов при масштабировании этого решения в сравнении с текущей практикой. Также создание единого контура дистанционной оценки состояния больных, где одним из элементов является оценка КЖ, позволит увеличить эффективность существующих программ персонализированной реабилитации [7]. Последнее возможно с увеличением частоты получения данных, т.к. нынешние программы персонализированной поддержки на реабилитационном этапе нередко подразумевают ежемесячную коррекцию плана восстановления, тогда как при регулярном дистанционном мониторинге этот период можно сократить [98].

Таким образом, оценка КЖ в медицинской реабилитации в обозримом будущем не будут ограничена только корректным выбором опросника. Возникает необходимость создания фреймворка для оценки состояния пациента, внутри которого инструменты будут адаптированы под конкретный клинический случай. Такой пациентоориентированный подход облегчит лечащему врачу выбор подхода с учетом существующих ограничений, которые не могут быть полностью приняты во внимание при использовании унифицированных методов.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ / CONCLUSION

В настоящее время методы оценки КЖ претерпевают изменения. Ранее использовавшиеся опросники и шкалы, имеющие социальную ориентацию, уже преобразованы в интегральные диагностические инструменты, адаптированные под группы заболеваний или конкретные нозологии.

Перспективным направлением можно считать переход от общепринятого тестирования в стенах медицинских учреждений к удаленной оценке КЖ, которая включает применение пациентоориентированных опросников. Развитие медицинского оборудования позволит более точно проводить дистанционный объективный анализ функционального состояния пациентов. Это создает базу для формирования единого информационного контура для мониторинга КЖ пациента без необходимости регулярно посещать лечащего врача.